«Я стояла на коленях перед заведующим». Родители требуют допуск в реанимацию
Фото из архива ВОРДИ и открытых источников
По хэштегу #мамадолжнабытьрядом родители в социальных сетях публикуют свои истории, полные радости и боли, отчаяния и надежды. Они требуют, чтобы их пустили в реанимацию к их тяжело больным детям. Несмотря на то, что по закону они имеют на это право, в связи с коронавирусом двери реанимационных отделений для многих вновь стали неприступной крепостью. Вот лишь некоторые из этих историй.
Марина Шиловская, Крым
«Моя дочь Анфиса родилась в срок. Десять из десяти по шкале Апгар и ничего не предвещало плохого. Но уже через сутки мы были «там». В реанимации. Попали с расстройством дыхания. Потом была интубация.
Каждое утро в пять часов мамочки с глазами полными страха и неизвестности шли с бутылочками сцеженного молока. Вы не представляете, какое это счастье – видеть и иметь возможность покормить своего ребенка хотя бы через зонд, поменять памперс и просто постоять рядом, подержать его за крохотный пальчик. Я каждый день ждала эти пять часов утра. Минуты кажутся часами, часы вечностью… Потом у меня долго стоял в ушах этот реанимационный звук!
Но был и другой опыт, в реанимации иной больницы, где забирают твоего ребенка... и тебя не пускают. И ты стоишь под дверью и ждешь, чтобы узнать о его состоянии. Стоишь и надеешься: вдруг будет возможность хоть одним глазком увидеть ее. А тут подходит заведующий и говорит: «Да разве это ребенок? Зачем таким вообще жить?» Ты стоишь, а у тебя в висках стучат его слова и только одно желание: побыстрее забрать ребенка, потому что не знаешь, что там вообще происходит за стенами этой реанимации после этих слов».
Светлана Черенкова, Ливны (Орловская область)
э
«Моя жизнь разделилась в 19 лет на до и после. В этом возрасте я совсем не задумывалась, что могут быть больные дети, особенно у меня. И когда после тяжелых родов я пришла в себя, то просто «ползком» по стене прошла эти десять метров до реанимации. Эти метры разделяли меня и сына, который девять месяцев был всегда со мной, каждую секунду. Но которого я не могла увидеть после рождения из-за реанимационных процедур. Тогда мне сказали только одно: «Жив!» И этого мне было достаточно.
Что я чувствовала, когда пришла в себя? Как будто отрубили часть тела и, если я его не увижу свое дитя, я просто умру. Дверь той реанимации была открыта. Мне не сказали нет, придите завтра или еще что-то. Я вошла, увидела и мое сердце успокоилось. Ушла тревога, меня не волновало в ту секунду, что будет завтра. Я была счастлива от того, что просто вижу своего младенца.
Я благодарна врачам, которые не закрыли передо мной эту дверь. Благодарна за милосердие и сострадательные взгляды персонала, потому что в такие минуты не надо слов. Каждое слово может окончательно ранить.
Обратно я уже не дошла. Была слишком слаба, но мне и тут помогли. Слишком много было впереди страданий. Нас ждала разлука под названием вечная жизнь. Возможно, поэтому Господь утешил меня в ту ночь».
Светлана Зайцева, Москва
«Мы решили ехать в Германию, после визита в реанимацию Морозовской больницы. Это было очень жестко. Бедного Сему забрали от меня. Я говорила, он может принимать только грудь, но меня прогоняли: «Идите, мамаша. Не положено. Мы накормим».
Чем? Как? Да, ребенок глубокий инвалид, но мы провели с ним год в плотной связке, образовали симбиоз: пару организмов, живущих друг за счет друга. Он не мог глотать из бутылочки, ни есть из ложки. Зато сосал грудь, хорошо прибавлял в весе.
Он лежал почти без движения, смотрел куда-то в сторону, но я как-то научилась его понимать. Он все время был у меня на руках, отзывался на мое присутствие какими-то своими вибрациями. Я тормошила его потихонечку, клала на бок и на живот, гладила по спинке, много купала – в воде ему было очень хорошо, комфортно. В восемь месяцев он начал переворачиваться на живот, в годик – сел.
Зачем его от меня забрали? Моего загадочного, понятного только мне ребенка. Неужели только из-за судорог?
На все мои вопросы, мне говорили только, что состояние Семена Зайцева крайне тяжелое. Мое состояние в итоге тоже постепенно стало хуже некуда. Так бывает, когда тебя пугают гробом с музыкой для твоего ребенка.
Наконец, мне выдали Семена с шишкой на лбу. Не знали, что он может двигаться. Просто положили, а он начал возиться, сел и упал головой на железную решетку кроватки. Еще у него был стерт до крови локоточек. Ему зафиксировали руку под капельницу, привязав ее марлей к дощечке. Ручка дергалась и локоть стерся. Поесть он не смог ни разу за трое суток.
Кричал непрерывно, хотя по жизни очень спокойный малыш.
Поэтому мы собирали по миру деньги и уехали в Берлин. Просто, чтобы во время лечения всегда быть с ним рядом. Потому что смысла нет так терзать и без того страдающих детей. Не заслужили они этих пыток, чтоб к их боли добавлять еще страх и одиночество. Для них оторванность мамы – худшее из одиночеств. Да и нам, мамам, нельзя нервы трепать. Мы «особиков» растим в сложных условиях отсутствия переходов для инвалидов на протяжении всей Тверской улицы.
Говорят, без родителей врачам удобнее. Но ведь мы, родители, если нас в депрессию не вгонять, детей не отнимать, страсти о смерти почем зря не рассказывать, а наоборот, помочь нам через психолога, так тогда и мы врачам с удовольствием помогать будем. Как родители немецких неврологических крошек. Такое возможно, я своими глазами видела. Помогите нам и нашим детям, разрешите быть вместе в реанимации!».
Валентина Ушакова, Казань (Республика Татарстан)
Егорушка родился в Челябинске раньше запланированного срока весом 1990 граммов, поэтому после роддома его перевели в отделение патологии новорожденных. Как нам объяснили, это необходимо было, чтобы ребенок набрал вес. Егорушку перевели в это отделение, даже не предупредив. Меня вместе с ребенком в ОПН не положили. Сердце разрывалось. Наш малыш, такой долгожданный, такой любимый, наш первый и единственный сыночек остался один среди чужих людей в белых халатах.
Нам разрешали два раза в неделю по пять минут навещать нашего малыша. Это было очень страшно и ужасно. Как я ни просила, ни умоляла, рыдала, ходила часами возле отделения, но все это не помогло. Ничто не могло смягчить сердце врачей.
Наш сыночек, который только появился на свет, не мог быть рядом со своими родителями, наслаждаться их любовью, заботой, почувствовать материнское тепло. Это ведь так необходимо каждому ребеночку. У меня сердце просто разрывалось на кусочки от того, что я не могла быть со своим сыночком. На фоне переживаний у меня пропало молоко. Если бы я только могла быть тогда рядом со своим сыночком, ничего бы тогда не произошло… Сейчас бы наш сынок жил полноценной жизнью.
В ОПН Егорушке дали бутылочку и ушли. Малыш захлебнулся. Произошла остановка дыхания. Сколько он был без дыхания, мы не знаем. Его откачали…
Потому что смысла нет так терзать и без того страдающих детей. Не заслужили они этих пыток, чтоб к их боли добавлять еще страх и одиночество. Для них оторванность мамы – худшее из одиночеств.
А если бы я была тогда с ним рядом, я бы контролировала процесс кормления и не допустила бы этого. Когда Егорушку выписали из ОПН, нам его отдали уже одетого и завернутого в одеяло, осмотреть и рассмотреть ребенка, мы смогли только дома. На голове была гематома. Через три месяца, когда Егору уже было 4 месяца, стали появляться проблемы, последствия после всех травм, которые он получил в ОПН. Все это привело к инвалидности. А ведь во многих случаях таких последствий можно было бы избежать, если бы мама была рядом с ребенком».
Деордиева Виктория, Волжский (Волгоградская область)
«Нам не приходилось в своей жизни сталкиваться с реанимацией. Но, к сожалению, случалось встречаться с жестокостью и халатностью врачей.
Наша история началась, когда сыну было 1 год и 7 месяцев. Метод лечения дома, что нам назначил врач, не принес успехов, и мы попали в больницу из-за внутреннего фурункула на руке. Хирург сказал, что будет вскрывать. Меня в кабинет не пустили и велели ждать за дверью.
Тимоша сначала реагировал нормально, но до тех пор, пока его не положили на кушетку. Потом начался такой безумный крик, что я никогда от ребенка прежде не слышала. Меня трясло за дверью, я не выдержала и вошла. Я увидела, что его держат три медсестры, а врач занимается рукой. Следующие три дня перевязок проходили так же. Ребенок кричал не своим голосом, пока на четвертый день перевязки доктор не разрешил мне войти с сыном и держать его за руку. В этот момент было легче нам обоим. Ребенок так же испытывал боль, но не страх, что мамы нет рядом, а вокруг чужие люди, которые тебя держат. Это были семь дней ада.
Они закончились и начались новые проблемы. Мой сын перестал говорить. У него появился стеклянный взгляд, Ребенок стал смотреть «в никуда». Мне было сложно поймать его взгляд. Доктора ставили нам психологическую травму. На этом фоне началась задержка в развитии. Появился страх больниц и медицинских работников, который продолжается до сих пор, а моему сыну уже 10 лет. Поэтому я считаю, мама обязательно должна быть рядом со своим ребенком, чтобы избежать таких последствий. Мне страшно даже думать, что на тот момент боли, страха и безысходности испытывал мой крохотный сын. Очень жаль, что я на тот момент не знала свои права, что #мамадолжнабытьрядом».
Федеральный куратор
"Всероссийской организации родителей детей инвалидов"
по паллиативной помощи Светлана Черенкова
Елена Пантелюк, Таганрог (Ростовская область)
«Мой ребенок не «особенный», и операций у него не было. Он провел сутки с небольшим в реанимации инфекционного отделения. В полтора года. Без мамы.
Мне сказали, что «нельзя», и я ушла. Сердце разрывалось, когда его, орущего, отдирали от меня и уносили, но я послушно пошла домой, оставив своего ребенка, больного, испуганного, плачущего и беспомощного с чужими людьми. Один на один с болью и страхом.
Утром услышала, что все нормально, не волнуйтесь, лечим. Вечером принесла бутылочку с молоком. Своим молоком. Чтобы хоть как-то поддержать сына. Увидеться нам не дали – «не положено».
Что-то подтолкнуло заглянуть в закрашенные окна реанимации – вдруг увижу своего. Залезла на подоконник. Нашла, увидела.
Мой ребенок лежал на койке, привязанный за запястья. Наверное, так было положено. Зашла медсестра. Он заплакал. Попыталась накормить из бутылочки, он отвернулся. Она вылила молоко в раковину – все как положено. Медсестра ушла, а мой сын продолжал негромко скулить – ему так не хватало мамы! А мама ревела рядом, на подоконнике за окном.
Утром пришла с вещами. Нас сразу положили в палату вместе, даже скандалить не стали. Весь день мой мальчик молчал. Вообще молчал, только смотрел на меня испуганными глазами, смотрел, не отрываясь, и молчал.
Следующие две недели мы вместе ходили в туалет, спали на одной кровати при свете. Ночью часто просыпались – так сильно он вздрагивал.
Дома нас ждали несколько месяцев изматывающих истерик. Залезет под диван или кровать и громко плачет, а потом долго всхлипывает. Год спали только вместе. В пять сын почти не говорил, а когда заговорил, появилось сильное заикание.
Прошло уже 20 лет. Много чего изменилось. Но если ребенка еще могут разлучить с мамой, пусть на несколько минут, часов, но таких важных для него часов и минут, значит, изменилось недостаточно много. Никогда себе не прощу, что тогда оставила его одного!».
Мария
«Когда Миша родился, его сразу унесли. Сказали, что у него врожденный порок развития, и ему нельзя есть и его ставят на внутривенное питание. Его сразу повезут в другую больницу на операцию. Это был шок. Меня просто оставили одну лежать на холодной кушетке. Я ревела, не могла ничего понять и просто ревела. Я не понимала, как это? Он же только родился, а как же приложить к груди, подержать на руках? Как же он один и ему ничего не дадут поесть? Совсем?! Ведь для любой матери главное, чтобы ее дети были рядом и сыты. Это заложено в генах, неистребимо. Это была наша первая такая страшная разлука.
Я благодарю Бога за то, что в то дежурство была чудесная педиатр, которая имела связь с хирургами из Филатовской больницы. Они ее дистанционно проконсультировали и сказали, что в нашем случае можно оперировать не сразу, а значит, его оставляют со мной в роддоме. Утром мне его привезли и разрешили кормить, показали, что и как нужно делать до встречи с хирургами. Это была первая наша с ним победа!
А дальше 1,5 месяца откармливания и подготовки к операции, нужно было непременно набрать необходимые килограммы.
И вот день операции из нашей палаты я иду, конечно, вместе с ним. Держу его на руках до последнего. До момента, когда анестезиологи заберут его на операционный стол – делать наркоз. Операция прошла успешно, но после нее его увезли в реанимацию. Вторая разлука...
Я стою у этих злосчастных дверей. Я помню эту дверь и коридор досконально. Это невозможно забыть. Я умоляла всех, кто выходил оттуда, пустить меня к ребенку хотя бы на минуту. А мне говорили ехать домой, и ждать, когда скажут вернуться.
Я уже не помню, сколько слез пролила там, по-моему, даже стояла на коленях перед заведующим реанимацией, но он все-таки сдался и разрешил меня пустить на 5 минут!
И вот я, словно в страшном сне, бьюсь со стеной. В голове беспрерывно ужасные картины: что он плачет, ему больно, он хочет есть! А ему опять нельзя есть. Совсем! Опять внутривенное питание, и нельзя будет еще целых пять дней! Вы, взрослые, представляете себе, не есть и не пить пять дней? А это предстояло 1,5 месячному младенцу! А меня нет рядом, чтобы его успокоить. Меня не пускают! Как я, в таком состоянии полного отчаяния и неизвестности, могу уехать? Конечно, не могу! И никто бы не смог. Почему до этого я каждую секунду его жизни была с ним рядом, а когда ему так плохо, больно и голодно, меня нет рядом? Почему?
Я уже не помню, сколько слез пролила там, по-моему, даже стояла на коленях перед заведующим реанимацией, но он все-таки сдался и разрешил меня пустить на 5 минут! Он сказал, чтобы я пошла и купила специальную защитную одежду, причем не только себе, но и на запас им в отделение. Я помчалась в аптеку на территории больницы. Не помню, сколько там оставила денег, но сумма была большая. А мне было все равно. Я готова была за эти пять минут отдать все деньги, которые у меня были, лишь бы пустили.
Примчалась с этими вещами, и вот меня пускают к нему. В тот момент Господь даровал мне утешение, о котором и мечтать нельзя было! Миша спал в кювезе. Да, он был привязан по рукам и ногам, весь в проводах, дотронуться до него было нельзя, но он не плакал! А его соска, которую я прикрепила на прищепку к его одеялу перед операцией, лежала рядом с ним. Ура! Ведь там за дверью я очень переживала, что они ее потеряли и им нечем его успокоить.
К нам подошла медсестра. Для меня она до сих пор как ангел. Она одним своим вопросом смогла снять с меня всю тревогу. Ведь любое неосторожное слово, сказанное там, может смертельно ранить родителя или вот такой простой вопрос вознести до небес и успокоить. Знаете, какой вопрос она задала? Могу ли я принести увлажняющий крем Мише, а то у него местами кожа сухая, надо бы помазать? Младенец, весь в проводах, привязанный, есть/пить нельзя, боль после операции, а она просит крем! Значит все хорошо! Конечно, я как на крыльях полетела в палату за кремом, принесла ей. Как я ей была благодарна, не передать словами!
И вот только в тот момент я со спокойной душой смогла покинуть стены больницы, зная, что с Мишей есть его Ангел хранитель в лице этой медсестры. Ведь если бы мне не дали туда зайти, я бы просто сошла сума. Нет, я бы не ушла оттуда. Я, наверно, просто легла бы на скамеечку у входа в реанимацию в ожидании, когда меня пустят.
Потом я вернулась в больницу, и мы лежали там еще десять дней, но уже вместе, и это совсем другая история. Все должны узнать — родители имеют право быть рядом со своим тяжелобольным ребенком-инвалидом в реанимации. Об этом сказано в Поручении заместителя председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой, Протокол заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере №4 от 3 июля 2020 г. Но на деле, на местах в больницах родители стоят у закрытых дверей и рыдают. Прямо сейчас. Каждый день. Тысячи мам, пап и их детей».
_________
Флешмоб с хештегом #мамадолжнабытьрядом запустила Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. В адрес общественников поступило уж порядка двухсот обращений из разных городов России. Несмотря на то, что в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан» прописано право каждого родителя на «совместное нахождение в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше данного возраста – при наличии медицинских показаний», ситуация с коронавирусом в стране эту возможность нивелировала.
При наличии отрицательного теста на COVID-19 и в СИЗ вас обязаны пропустить к ребенку. В том числе организовать совместное бесплатное пребывание.
– Без теста на COVID сейчас не пустят ни в реанимацию, ни в больницу. Поэтому тест сдавать лучше не только в государственной медицинской организации, но и платно, чтобы исключить ошибки. Иначе потребуется пересдача теста, а это время. Сегодня есть поручение вице-премьера Татьяны Голиковой Роспотребнадзору: выдать четкий алгоритм посещения родственниками как социальных, так и медицинских учреждений. Также мы ждем ответа от Роспотребнадзора по тем фактам недопуска в реанимацию, о которых нам на данный момент известно», – говорит федеральный куратор ВОРДИ по паллиативной помощи Светлана Черенкова.
В ВОРДИ призывают родителей паллиативных детей, которым по какой-то причине ограничивают доступ в реанимацию, связываться сразу с региональным отделением Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
– При наличии отрицательного теста на COVID-19 и в СИЗ вас обязаны пропустить к ребенку. В том числе организовать совместное бесплатное пребывание. На то есть соответствующее поручение заместителя председателя Правительства РФ Голиковой Т.А. (Протокол заседания Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере номер 4 от 3 июля 2020г.), – отмечают в ВОРДИ. – В соответствии со статьей 9 Конвенции о правах ребенка государства-участники обеспечивают, чтобы ребенок не разлучался со своими родителями вопреки их желанию, за исключением случаев, когда компетентные органы, согласно судебному решению, определяют в соответствии с применимым законом и процедурами, что такое разлучение необходимо в наилучших интересах ребенка.
Номер горячей линии ВОРДИ по вопросам доступа в медучреждения: 8-800-777-234-7. Звонок бесплатный.
