«КРУГ ДОБРА» ПОДПИСАЛ ДОГОВОРЫ НА ПОСТАВКУ ПРЕПАРАТОВ ОТ СМА И НЕЙРОБЛАСТОМЫ
Благотворительный фонд «Круг добра» подписал договоры с поставщиками незарегистрированных в России лекарств «Золгенсма» и «Карзиба» («Динутуксимаб бета»). Препараты теперь будут закупать для российских детей с диагнозами спинальная мышечная атрофия (СМА) и нейробластома.
Стоимость сделки не разглашается, однако по итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена, что позволит обеспечить лечение как можно большего количества детей с редкими заболеваниями, отметили в фонде.
Результаты переговоров с поставщиком «Золгенсмы» компанией «Новартис» позволили пересмотреть решения по текущим заявкам от пациентов со СМА. В итоге были утверждены заявки на лечение дорогостоящим препаратом четырех детей вместо двух.
Еще до заключения контракта фонд обратился к поставщику «Карзибы» с просьбой начать поставки препарата для детей с нейробластомой, которые срочно нуждаются в лечении.
Фонд поддержки детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан по указу Президента России 5 января 2021 года. Его бюджет формируется за счет повышения ставки налога для граждан, чьи доходы составляют более 5 млн. рублей в год.
В перечне утвержденных диагнозов, с которыми работает фонд, уже 16 тяжелых и хронических заболеваний. На дорогостоящее лечение направлено более 33 млрд рублей. Лекарствами обеспечены более 1,5 тыс. детей.
Фото: pexels.com