Поделиться:

ФОНД «КРУГ ДОБРА» БУДЕТ ЗАКУПАТЬ ЕЩЕ 10 ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Попечительский совет фонда «Круг добра» принял решение о расширении перечня лекарственных препаратов, которые закупаются для подопечных с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. В него включены еще десять препаратов, в том числе для лечения нейронального цероидного липофусциноза второго типа, туберозного склероза и синдрома короткой кишки, сообщается на сайте фонда.

В перечень вошли: препарат Бринейра (для пациентов с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа), Равикти (для лечения нарушения обмена цикла мочевины), Канума ( для детей с дефицитом лизосомной кислой липазы), Лукстурна (наследственные дистрофии сетчатки, вызванные биаллельными мутациями в гене RPE65), Орфакол и Колбам (врожденные нарушения синтеза желчных кислот), Гэттестив (синдром короткой кишки), Афинитор (туберозный склероз), Селуметиниб (нейрофиброматоз первого типа), Иларис (гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы).

ФОНД «КРУГ ДОБРА» БУДЕТ ЗАКУПАТЬ ЕЩЕ 10 ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Также члены попечительского совета предложили вынести вопрос о включении в существующий перечень препаратов Экзондис 51, Вилтеспо и Виондис для лечения заболевания миодистрофия Дюшенна-Беккера на повторное рассмотрение экспертным советом Фонда.

После того как фонд оценит потребности регионов в лекарственных препаратах, будут организованы поставки нуждающимся в лечении детям.

Фото: josh-willink, pixabay.com