«КРУГ ДОБРА» ПОМОЖЕТ ДЕТЯМ С ХРОНИЧЕСКИМ ГЕПАТИТОМ С
В Перечне фонда «Круг добра» появились новые заболевания: хронический гепатит С, синдромы врожденной костномозговой недостаточности, остеопетроз и еще ряд нозологий. Экспертный совет одобрил их на очередном заседании.
Подопечными благотворительного фонда теперь могут быть дети, страдающие заболеваниями PROS. Это спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA.
«Термин синдром PROS объединяет редкие заболевания, которые характеризуются пороками, чрезмерными разрастаниями тканей, имеют разнообразные клинические проявления, – рассказал научный сотрудник, детский онколог Центра им Н.Н. Блохина Гарик Сагоян. – Пациенты без лечения имеют довольно серьезные осложнения, например, кровоизлияния и эмболию, неврологические и скелетные нарушения, развитие хронической боли».
Кроме того, на заседании экспертного совета было решено расширить список нозологий для применения иммуноглобулина, который закупается Фондом для пациентов после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Перечень заболеваний пополнили: синдромы врожденной костномозговой недостаточности, гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.), приобретенная идиопатическая апластическая анемия, нарушения обмена глюкозамингликанов, остеопетроз.
Особенностью группы пациентов с этими заболеваниями является то, что, в отличие от имеющих первичные иммунодефициты, они получают препарат не всю жизнь, а до того момента, пока у них не восстанавливается продукция собственных иммуноглобулинов. У кого-то это может занять три месяца, у кого-то год.
Также в перечень фонда включен хронический гепатит С. Заболевание сопровождается воспалением клеток печени, их гибелью и замещением соединительной тканью. Если его не лечить, через 20-30 лет гепатит С может привести к циррозу и раку печени. Для лечения утверждены зарегистрированные в России препараты Велпатасвир+Софосбувир и Глекапревир+Пибрентасвир, которые демонстрируют эффективность, близкую к 100%.
Фото: pressfoto на Freepik