Поделиться:

ФЕСТИВАЛЬ СОЛИДАРНОСТИ С ЛЮДЬМИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ПРОЙДЕТ В ПЕТЕРБУРГЕ

Социальный фестиваль «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге 16 сентября. Гостей ожидает выступление музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сообщает организатор события – «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».

Фестиваль родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения – детям и взрослым с «редкими» заболеваниями. Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города – набережная Волги у Петровского фонтана.
ФЕСТИВАЛЬ СОЛИДАРНОСТИ С ЛЮДЬМИ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ПРОЙДЕТ В ПЕТЕРБУРГЕ

В 2022 году фестиваль прошел в Астраханском государственном театре оперы и балета. А в этом году впервые пройдет в Санкт-Петербурге.

«Социальный фестиваль «Редкая Жара», пожалуй, единственное мероприятие в году, когда «редкие» собираются для того, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и ее необыкновенных успехах, – рассказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. – Это встреча равных, каждый из которых особенный. Это встреча с удивительными врачами, которые нашли в своей профессиональной жизни место «трудным» редким пациентам, изучают орфанные заболевания и тем самым продвигают отечественную медицину вперед».

Вход на фестиваль осуществляется по предварительной аккредитации: 8(915) 258-95-84 или domorphans@gmail.com. Подробная информация на сайте: https://www.redkayazhara.com

В России на 100 тысяч населения приходится 10 человек с редкими заболеваниями. Перечень редких (орфанных) заболеваний устанавливает Минздрав России. Из него, в частности, были сформированы перечни жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний (17 болезней) и 14 высокозатратных нозологий. Пациенты, включенные в эти списки, обеспечиваются лечением из средств региональных и федерального бюджетов РФ.

Фото: страница Центра экспертной помощи «Дом Редких» в ВК