РАЗРАБОТАН УКАЗ О СОЗДАНИИ ФОНДА ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Согласно проекту, попечительский совет фонда утверждает списки лекарств и медицинских изделий, необходимых для закупки, а экспертный совет фонда разрабатывает критерии, по которым в систему поддержки включаются те или иные редкие заболевания, а также «осуществляет отбор детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями для оказания им поддержки».
Учредителем фонда становится Минздрав, председателем правления — протоиерей Александр Ткаченко, основатель первого в России детского хосписа. Имущество фонда будет складываться из средств федерального бюджета и добровольных пожертвований.
В состав экспертного совета, который займется отбором заболеваний и пациентов для помощи, войдут главные внештатные специалисты Минздрава и представители научных, образовательных и медицинских организаций, в том числе некоммерческих.
В состав попечительского совета фонда предлагают включить: уполномоченного при Президенте по правам ребенка Анну Кузнецову, члена Общественной палаты РФ Екатерину Курбангалиеву, председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова, главного редактора «Новой газеты» Дмитрия Муратова, президента Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонида Рошаля, директора АНО «Агентство социальной информации» Елену Тополеву-Солдунову, Константина Хабенского и других.
В проекте также есть перечень заболеваний и лекарств, предложенных главными внештатными специалистами. В перечне 30 заболеваний, среди них — фенилкетонурия, СМА, нейробластома, опухоли головного мозга — и 46 препаратов для их лечения.
Фото: pixabay.com