ИНФОРМАЦИОННЫЙ МАРАФОН «НАЦЕЛЕНЫ ЖИТЬ В КРУГЕ ДОБРА» НАЧАЛСЯ В СЕТИ
Автономная некоммерческая организация «Дом Редких» запустила информационный марафон «Нацелены жить в Круге добра», приуроченный ко Дню редких заболеваний.
В течение месяца на страницах организации в соцсетях будут публиковаться реальные истории подопечных «Дома Редких» и комментарии ведущих экспертов по ситуации с обеспечением их необходимыми медицинскими препаратами.
«В 2021 году для всего орфанного сообщества начинается новый жизненный цикл и даже новый круг – «Круг добра», – говорится в пресс-релизе, посвященном началу информационного марафона. – Так называется фонд, созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями,
в том числе редкими (орфанными). Как пациентское сообщество, эксперты, организаторы здравоохранения оценят реализацию инициативы? Всех ли позовут в «Круг», а кто рискует остаться вне его надежных пределов, и какие спасательные круги будут брошены им?»
На эти вопросы до конца месяца попытаются ответить эксперты – участники информационного марафона «Нацелены жить в круге добра», который АНО «Дом Редких» проводит совместно с медиахолдингом «Регионы России».
Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается 29 февраля, а в невисокосные годы – 28 февраля. Редкая дата выбрана не случайно, чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниями.
Фото: АНО "Дом Редких"