«КРУГ ДОБРА» НАЧИНАЕТ ЗАКУПКУ ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ СМА
Экспертный совет фонда «Круга добра» утвердил первые списки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые получат долгожданную помощь. Первое заседание фонда помощи тяжелобольным детям и пациентам с орфанными заболеваниями прошло 11 февраля, сообщает пресс-служба Общественной палаты РФ.
В ближайшее время пациенты с диагнозом СМА получат дорогостоящие лекарственные препараты «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма».
«Попечительский совет одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в перечень для закупки. Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом,медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств», — сказал председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, глава благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями подписан президентом России в январе 2021 года. На финансирование деятельности фонда в бюджете заложено 60 миллиардов рублей — средства, поступающие от увеличенного налога на доходы физических лиц, превышающие пять миллионов рублей в год.
Фото: pixabay.com