«КРУГ ДОБРА» ПОМОЖЕТ ДЕТЯМ С БОЛЕЗНЬЮ ПОМПЕ
На последнем заседании экспертного совета фонда болезнь Помпе вошла в перечень заболеваний, с которыми будет работать «Круг добра», также было выбрано лекарственное средство. Следующим этапом будет получение заявок от пациентов из регионов.
Александр Ткаченко сообщил, что работа по организации лекарственного обеспечения тяжелобольных детей уже началась, и в ближайшее время должны пройти первые поставки лекарств.
«В этом месяце прошло несколько заседаний экспертного и попечительского советов фонда, на которых определили первое заболевание, которое получит медицинскую помощь, — это спинально-мышечная атрофия. Было выбрано лекарственное средство, определена когорта детей более чем из 45 регионов, которые направили документы в фонд. В ближайшее время заявки поступят и из других регионов», — отметил Ткаченко.
Для обеспечения оперативной и прозрачной работы фонда будет сформирована информационная система, содержащая всю информацию по лекарственному обеспечению детей с орфанными заболеваниями. Она позволит проследить весь процесс от момента поступления заявки, ее рассмотрения, принятия решения, закупки лекарства, направления в медучреждение и даже аналитики по результату лечения.
Фото: pexels.com