Сильная, активная и настоящая. Интервью с человеком с ОВЗ
Подготовила Евгения Бахурова
Фото: из личного архива Анны Музыченко
Мне вообще не нравится сочетание: «человек с ограниченными возможностями». Ведь в процессе общения с героиней этого материала понимаешь, что ее возможности в чем-то гораздо шире, а умения – гораздо больше других. Она подает пример нам всем: в бодрости духа, эмпатии, активности, желании учиться и развиваться. Ее эмоциональный интеллект зашкаливает. Знакомьтесь, умница и красавица Анна Музыченко.
– Анна, расскажите, пожалуйста, о своей семье: о тех людях, кто был всегда рядом, поддерживал, говорил нужные вещи. Были ли те, кто отвернулся?
– Да, были и те, кто отвернулся. И их достаточно много, с кем не общаемся. Но про таких можно сказать: «Не сошлись характерами». Нам друг без друга хорошо, ведь когда мы общались, обеим сторонам было непросто. Но есть и те, кто всегда со мной: это главным образом мой папа Юра – человек, который с первых дней моей жизни вселяет в меня уверенность. Если я волнуюсь и переживаю, что у меня может что-то не получиться, он всегда успокоит. Также это моя бабушка, папина мама, меня назвали в честь нее. Это два самых главных человека в моей жизни. Не было ни разу, чтобы они сказали: «У тебя ничего не получится».
– В чем особенности состояния вашего здоровья?
– У меня артрогрипоз: не сгибаются ноги в коленях и руки в локтях, не могу поднять руки вверх (только самую малость), не могу согнуть пальцы в кулак. Атрофия мышц. Да, есть определенные сложности, но я хожу самостоятельно, и мне не требуется коляска – и это уже плюс, а есть люди с таким заболеванием, которые передвигаются только на коляске.
– Поддерживает ли как-то государство?
– Да, у меня есть пенсия. При желании можно отказаться от определенных льгот (к примеру, поездки на общественном транспорте) в пользу небольшого повышения пенсии. При необходимости можно добиться бесплатной выдачи костылей или инвалидной коляски, также пару раз в год выдаются путевки в санатории, в зависимости от заболевания, но от них я тоже отказалась, так как я и так живу на берегу моря.
Инвалидность была оформлена с рождения. Это тоже достаточно сложная процедура. Но мне дали ее пожизненно, и не нужно каждый год, как большинству, ее подтверждать. То есть поддержка имеется, но ее нужно выбивать, просто так ничего не делается.
Мне кажется, мы сами в какой-то мере виноваты: не ходим, не требуем, не привлекаем внимание к проблеме, мало боремся за свои права. Не люблю ходить и выпрашивать.
Если говорить о доступной среде, то у нас в городе она просто на нуле (Феодосия, Крым). Может быть, найдется только один спуск для людей с ограниченными возможностями в море. И тот для вида. Везде лестницы. Это очень печально. А вот в Москве ситуация уже получше – видела, когда бывала. Но мне кажется, мы сами в какой-то мере виноваты: не ходим, не требуем, не привлекаем внимание к проблеме, мало боремся за свои права. Не люблю ходить и выпрашивать.
– Аня, вы обижаетесь, если вас называют инвалидом?
– Многие люди с ОВЗ, знаю, обижаются, просят называть их только «человек с ограниченными возможностями», а не инвалид, но я – нет. Какой смысл обижаться на очевидные вещи? Вот если вы блондинка и вас так называют, вы же не обижаетесь? Меня это не задевает, нет смысла обижаться.
– Испытывали ли в школе давление или некрасивое обращение со стороны педагогов, других учеников, их родителей?
– Это вообще печальный опыт. Я училась в пяти школах в трех разных странах: Беларуси, Украине и России. И в одной из школ было ужасное поведение как учеников, так и учителей, и всего персонала школы: издевательства со стороны учеников, а учителя не пресекали такое поведение детей. Однажды одноклассник напал на меня на глазах учителей, но с этим мальчиком не провели даже воспитательной беседы. Приходилось драться с ребятами, чтобы самостоятельно защищать себя. Но я никогда не давала себя в обиду, могла постоять за себя.
Это был очень трудный период в моей жизни. Не желаю никому пережить такое. Но потом я перешла в другую школу, сменился коллектив, и все наладилось, ко мне относились очень хорошо. Я благодарна родителям за то, что они не оставили меня на домашнем обучении, как предлагали педагоги, а прошла этот путь и он меня закалил. Сейчас я понимаю, что в первую очередь отношение учителей было неприемлемо, такого допускать было нельзя. Даже сейчас не понимаю, почему учителя видели все это, но ничего не предпринимали.
Хочется донести до людей: если мы отказываемся от вашей помощи, это не значит, что мы стесняемся. Это значит, что нам действительно в данный момент помощь не нужна. Так бывает.
И еще: хочется отдельно отметить отношение к нам молодых людей сейчас. Они относятся с пониманием, более чуткие, готовы помочь, но не навязывают свою помощь, в отличие от категории людей 40+. Те пытаются «насильно причинить добро», даже если я говорю, что помощь мне не нужна! Многие не понимают, что своими действиями могут нанести человеку с ОВЗ вред, сломать, например, коляску… Хочется донести до людей: если мы отказываемся от вашей помощи, это не значит, что мы стесняемся. Это значит, что нам действительно в данный момент помощь не нужна. Так бывает.
– Бывали ли моменты, что ничего не хотелось или хотелось опустить руки?
– Конечно же, были. Ведь такие моменты бывают у любого человека, и они необязательно связаны с инвалидностью. Были и депрессии, и упадок сил, но все проходит, вытираешь слезы, встаешь и понимаешь, что жизнь прекрасна. Останавливаться нужно только для того, чтобы подумать, куда идти дальше. Нельзя надолго опускать руки. Считаю, что все решаемо, нужно просто больше сил.
– Вы успешный SMM-менеджер. В какой момент поняли, что хотите заниматься именно этим? Расскажите, какие радости приносит эта работа?
– Около четырех лет назад подруга предложила мне попробовать, и меня затянуло. Я очень ей благодарна за то, что она привела меня в эту профессию. До этого я училась в Краснодаре в университете, на факультете международного туризма, и поняла, что этим заниматься всю жизнь я не хочу. Мне нужно больше творчества. А до поступления в ВУЗ я хотела быть психологом и собиралась получать высшее по этой специальности, но рада, что передумала.
SММ привлекает тем, что это именно творческий род деятельности. Сейчас я постоянно учусь, прохожу курсы, повышаю квалификацию, и SММ-деятельность дает мне стабильный доход, радость и чувство удовлетворения. Это очень разносторонняя работа, объединяющая в себе много разных профессий, и совершенствоваться можно бесконечно – это мне особенно нравится. Надо постоянно учиться новому, и ты не стоишь на месте! На данный момент я веду личные и профессиональные блоги, а также занимаюсь рекламными моментами в Инстаграм людей разных сфер: индустрия красоты, искусство, образование – причем, мои клиенты не только из России, но и из-за рубежа.
– Поделитесь моментами о проблемах в быту для человека с ограниченными возможностями. С какими сложностями вы сталкиваетесь каждый день?
– Уже год я живу отдельно, в своей квартире. Я счастлива, это так здорово! Но существуют и бытовые сложности: например, чтобы элементарно открыть банку с огурцами, требуется много сил, – в ход идут разные лайфхаки. Но ко всему адаптируешься, находишь способы. Если смотреть на меня со стороны, то я делаю все как-то по-другому, не так, как делают все: по-другому держу ложку, чашку – и это может выглядеть, будто мне трудно и срочно нужно помочь, но к своим 26 годам я уже ко всему приспособилась: для меня это норма.
Иногда думаешь: и как я смогу это сделать? Но потом придумываешь какой-нибудь лайфхак – и все получается!
Конечно, есть моменты, которые я никак не могу сделать сама: к примеру, собрать свои длинные волосы в хвост или пучок. Но я уверена, что и этому научусь: просто пока не додумалась, как. Иногда думаешь: и как Я смогу это сделать? Но потом придумываешь какой-нибудь лайфхак – и все получается! Вот чтобы застегнуть обувь (а руками я этого сделать не могу), я использую специальный крючок, который цепляю за собачку и тяну ее вверх. И так во всем: у меня есть ряд приспособлений, которые я сама придумала – и с ними мне легко справляться с бытовыми моментами. Еще сложно надевать носки. Раньше мне требовалось около пятнадцати минут, чтобы надеть один носок, теперь – пара минут.
– Расскажите о личном оптимизме и умении здраво смотреть на вещи. У вас этого не отнять. Вы всегда такой были или пришли к этому уже в процессе взросления? Как держать себя в руках, не обращать внимания на пересуды и шепот за спиной?
– Степень оптимизма опять же зависит от периода моей жизни. В детстве благодаря родителям, которые создали правильную атмосферу, я не чувствовала себя не такой, как все. Когда детстве я шла по улице, чуть прихрамывая (я так хожу), люди, оборачиваясь, смотрели на меня, но я думала, что они смотрят на мои туфельки, шапочку… Так было до второго класса, пока мы не переехали в Сибирь – там-то я поняла, что на меня смотрят не из-за туфелек. Тогда оптимизма не было, было тяжело, осознание пришло нелегко. Вдобавок начался кошмар в школе со стороны одноклассников и учителей – был очень сложный период, тогда действительно опускались руки. Был момент, когда я не могла себя принять.
Я считаю, вопрос принятия инвалидов обществом нужно вести на разных уровнях: государство должно что-то делать, чтобы люди с ОВЗ могли хотя бы иметь возможность выйти из дома, а не сидеть в заточении, чтобы родители прививали детям терпимость и понимание, чтобы не тыкали в нас пальцем.
Но после перехода в другую школу все стало постепенно налаживаться. Я стала сама с собой это прорабатывать, разговаривать – и мне помог тот факт, что я сама увлекалась психологией, поэтому удалось самостоятельно выровнять свое эмоциональное состояние. Я полюбила себя, приняла себя такой, какая я есть, перестала себя стесняться. А если шепчутся за спиной – пусть шепчутся.
Я считаю, вопрос принятия инвалидов обществом нужно вести на разных уровнях: государство должно что-то делать, чтобы люди с ОВЗ могли хотя бы иметь возможность выйти из дома, а не сидеть в заточении, чтобы родители прививали детям терпимость и понимание, чтобы не тыкали в нас пальцем. Нужно объяснять детям, что мы – нормальные, и да, такое бывает. В нашем городе достаточно много людей с ОВЗ, но мне кажется, что активную жизнь веду чуть ли не я одна: могу спокойно сходить в кафе, в клуб на дискотеку, в горы – большинство же сидят дома, они боятся, они стесняются, они прячутся.
– Есть ли личный уровень стресса, который периодически хочется обнулить, – если да, то что помогает?
– Моя семья, в первую очередь, мой папа. А еще море. Для меня море – место особой силы. Это для меня настоящий источник энергии. Когда искупаешься, наполняешься невероятной сильнейшей положительной энергетикой, – это можно только почувствовать, словами это не описать. А еще год назад я завела себе собачку, о которой всю жизнь мечтала: померанский шпиц Каспер. Этот маленький пушистый комочек дает мне столько любви! А еще мои друзья, которые всегда меня поддерживают.
– Отдельно хочется о папе. Я так понимаю, что это просто прекрасный человек. Что он для вас значит, какой он?
– Это самый главный человек в моей жизни, он поддерживал меня с первого моего вздоха. Врачи убеждали родителей отказаться от меня, но он был непреклонен. Это человек оптимизма, активный, энергичный, ходит в горы, взошел на Эльбрус и Казбек, занимается скалолазанием, безумно общительный – я считаю, что мой оптимизм, успешная социальная адаптация – это все благодаря папе.
– Поделитесь, пожалуйста, с нашими читателями несколькими мотивирующими фразами.
– Считается, инвалидность – ситуация ограниченных возможностей. Но я уверена, что ограничения только у нас в голове. Наша жизнь – безгранична. Это самое главное, что человек должен понять для себя. Любите, творите, живите и наслаждайтесь – и тогда все у вас будет хорошо.
Никого не слушайте, никого не бойтесь, идите только вперед и не оглядывайтесь назад. Оглядывайтесь назад, только чтобы вспомнить хорошие моменты.
Каждая минута – наша новая жизнь. И мы обязаны наслаждаться ею. Другой у нас не будет.
