Розовый октябрь. Как пережить рак молочной железы
Подготовила: Евгения Бахурова
Фото: из личного архива Анны Тарубаровой
Сегодня 15 октября. Еще в 1993 году ВОЗ объявила этот день Всемирным днем борьбы с раком молочной железы. Мой сегодняшний материал – история девушки, прошедшей весь путь лечения длиной в полгода: от момента диагностики до полной ремиссии, хотя моей героине больше нравится фраза «до полного выздоровления». Несмотря на шестнадцать курсов химиотерапии, она сохраняла бодрость духа и продолжала вести свои репортажи даже из больничной палаты. Знакомьтесь, чудесная и энергетически наполненная – Анна Тарубарова.
– Анна, добрый день, расскажите, пожалуйста, вашу историю.
– Мне 34 года. Я журналист, мама, жена. О диагнозе я узнала, едва выйдя замуж. Но, вероятно, он уже был, когда я кружилась в свадебном платье. Впервые мы с опухолью встретились у зеркала. Я примеряла новую рубашку и, застегивая пуговицы, ощутила плотную горошинку под правой рукой. Не болит. Не жжет. Я решила, что это прыщик. Жаль, что рак не имеет привычки заявлять о себе погромче: мол, привет, это я. Ближе мы познакомились лишь через полгода.
Но это не означает, что тогда я легкомысленно махнула на прыщик рукой. Мы уехали семьей отдыхать в Тайланд, и там моя горошинка запульсировала и стала потягивать. Видимо, присоединились сосуды. Это я уже знаю, пройдя путь до полного выздоровления. Вернувшись в Москву, я помчалась в женскую консультацию. «Ничего страшного, это фиброаденома, рассосется», – сказала, радостно улыбаясь, врач и вручила мне направление на маммографию. Мол, сходите на обследование месяца через три. Повода для беспокойства нет, а сейчас карантин – это была весна 2020 года, и я пошла пережидать самоизоляцию. В июне в центре Логинова мне не стали делать маммографию – сразу пункцию (это, кстати неправильно – сфотографировать грудь надо до того, как в опухоли проведут манипуляции иглой). Пункция показала плохие клетки. Дальше биопсия. Диагноз. Да еще и выяснилось, что я «мутант» и родилась с вероятностью заболеть в 80%. Всех молодых проверяют на генетические поломки. Лечилась в онкоцентре Блохина.
4 красные и 12 белых химий – всего 16 курсов. В это время я ощутила себя беременной немощной старушкой с токсикозом – все болело, ломило, но я не оставляла работу, делала репортажи на удаленке, иногда приезжала на съемки, даже начитывала прямо из палаты. Мой психолог мне запретила называть себя старушкой, а, напротив – ребенком, который беспомощен, но у него все впереди. И это меня поддержало.
– Вы стали как-то освещать эту тему? Как журналист, опять же, и просто как женщина – для других в подобной ситуации?
– Да, я стала вести блог в Инстаграме с рубрикой об онкологии под названием «Глупые, но важные вопросы». Химия сразу дала результат. Я хотела с ней расстаться после первого курса, но протокол есть протокол. После химического марафона длиной 6 месяцев, был перерыв на новогодние каникулы и операция – двусторонняя подкожная мастэктомия с реконструкцией. Через полтора месяца я уже плавала в бассейне, танцевала на дискотеках и полноценно вышла на работу.
Сейчас тема онкологии – это не только моя личная история. Как журналист я не смогла молчать и стала рассказывать не о себе, а через себя о лечении, качестве жизни и реабилитации. Десятки специалистов стали гостями моей рубрики. Сейчас я работаю над книгой. Во многом это случилось благодаря тому, что рядом со мной оказались мудрые врачи, с которыми я чувствовала себя в одной команде на пути к выздоровлению.
Мне было очень плохо. Но я намеренно это не показывала. Не потому что боялась жалости, а поскольку это не конструктивно и никакой пользы не несет. Мой посыл в другом – лечись и живи. Живи каждый час, даже если больно.
– Кто поддерживал вас на протяжении этого пути?
– Моей опорой на этом пути стали муж, сын, родители, брат, друзья, коллеги и девушки, которые, как и я, столкнулись с диагнозом. Муж научился делать уколы, которые поддерживали мою кровь в нормальном состоянии. Во время химиотерапии главный показатель – это лейкоциты. Противоопухолевые препараты убивают не только раковые клетки, но и те, что нам жизненно важны. Лейкоциты стремительно снижаются, оставляя тебя практически без иммунитета, поэтому во время лечения человеку нужны дополнительные лекарства, поддерживающие его организм. В частности, те, которые провоцируют кроветворение. Укол делается в плечо подкожно, после него распирает поясницу и голову, – это значит, что растут новые клетки. Показатели лейкоцитов выравниваются, но это очень неприятные ощущения. Муж мастерски научился делать эти уколы, а также дексаметазон, который вводится не только во время капельницы на химиотерапии, но и после – для предотвращения аллергии.
– Были ли люди, которые отвернулись/отпали/отбраковались, когда узнали о Вашей болезни?
– Да, подруга, с которой мы знакомы почти 20 лет сразу после моей первой химии исчезла. Не пригласила на день рождения. Общение оборвалось. Я до сих пор не знаю конкретную причину, мне не обидно, но непонятно. Мне очень интересно, что происходит в голове у людей, когда кто-то из их окружения заболевает. Видимо, наша дружба сводилась к красивому времяпрепровождению в театрах и ресторанах. История не про «в горе и радости». Это, знаете, как завести собаку и не быть готовым, что она может делать лужи или заработать грыжу, и выбросить ее на улицу.
Но я приобрела столько новых удивительных людей. Из другого мира – где все чисты и честны перед собой, без мишуры, потому что нет смысла носить маски, когда тебе в глаза смотрит смерть. Кстати, про маски, я почти не носила парик, не стеснялась лысины, вела эфиры прямо в пижаме или с раздутым лицом после химиотерапии. Да и сейчас я не пользуюсь фильтрами – у меня в принципе никогда не было проблем с принятием себя со всеми особенностями, а после такого опыта – тем более.
– Что, по вашему мнению, нужно менять в сознании людей, в их отношении к людям, которые сталкиваются с онкологией?
– В очереди на сдачу крови (а эту манипуляцию я делала 2-3 раза за 5 дней) в обычной поликлинике или в лаборатории люди вне диагноза с уважением относились, увидев меня, молодую барышню без волос. Сразу все понимали и так по-родительски с любовью смотрели. Пропускали вперед, будто старались внести свою лепту в успех моего лечения. То же относится к некоторым врачам не по специальности онкология. Подчеркну – некоторым. Им интересно – как я узнала о диагнозе, что такое мутация, как это проводить. Лежа на кушетке под УЗИ, которые я теперь делаю каждые три месяца, я иногда даю ликбез. Особенно молодым специалистам.
Рак – это не стыдно. Рак – это время познакомиться с собой поближе и принять себя. Не закрывайтесь. Не отказывайтесь от помощи. Будьте честны с собой и с близкими. Помните, вы – не одна.
Но вне стен медицинских учреждений все по-другому. В своих социальных сетях я показывала опыт лечения без эмоций, давая потешную информацию онкопациентам, поэтому у многих, кто наблюдал за мной, но не знает, что такое онкология, сложилось впечатление, что это легко и просто – съездил на капельницы, полежал два дня, поработал за компьютером, сдал ПЦР, сдал кровь, погулял в парке и снова на химию. Мне было очень плохо. Но я намеренно это не показывала. Не потому что боялась жалости, а поскольку это не конструктивно и никакой пользы не несет. Мой посыл в другом – лечись и живи. Живи каждый час, даже если больно.
После окончания лечения я столкнулась с тем, что люди даже с высоким уровнем эмпатии, как мне казалось, очень неуклюжи в общении. Даже если в их семье был у родственников онкологический диагноз. Порой грубы, порой закрыты, порой не осознают, что после лечения у меня прошло слишком мало времени для больших нагрузок и решения определенных задач – организм еще слаб.
Мой совет – не врывайтесь в работу, не дав себе отдохнуть пару месяцев. В моем окружении большинство девушек позволили себе этот отдых для восстановления. Я, на мой взгляд, поспешила с возвращением в прежний режим, при этом не оставляла работу, делая репортажи удаленно. Отдыхать очень важно. Диагноз меня этому научил, вот только знания эти грамотно я еще не научилась применять.
– Как у нас в стране обстоят дела с диагностикой и лечением? Куда бежать, куда обращаться? Какие в основном работают люди (циники ли, душевные ли, эмпатичные ли, профессионалы ли)?
– Дела с диагностикой и лечением обстоят в России очень по-разному. В женской консультации в Москве моя фиброаденома в кавычках беспокойства не вызвала. То же с лечением – в онкоцентре Логинова: мне была предложена неверная схема лечения.
Составьте список желаний и празднуйте каждый день, какими бы ни были ваши лейкоциты.
А врач из онкоцентра Блохина с первых слов и диагноз верно определила, и про мутацию тут же спросила, и схему лечения в соответствии с мировыми стандартами назначила. Не только потому, что рука набита, а по той причине, что в научных институтах, как мне кажется, врачам интересно лечить. Те, кто лечил меня, на часы не смотрят. Их захватывает прием. Пациент, как научный объект. Причем это не исключает эмпатии, помню, когда на перевязках я до крови закусывала губы – врач гладила меня и приговаривала «Потерпи, миленький». По телу разливалась нежность и, несмотря на боль, я легче переносила процедуру.
Хочу отметить медсестер и санитарок онкоцентра Блохина. Я лежала после операции на двенадцатом этаже. Там была медсестра Любовь Александровна. Она напомнила мне мою бабушку – подтянутая, ухоженная женщина интеллигентного возраста. Она тоже прошла через рак молочной железы. По этой причине или нет, но она особенно внимательна была ко всем девочкам. И ранку заклеит, и обезболивающее еще предложит, и приободрит. Забота – это очень важно.
– Что помогало отвлекаться во время терапии от деструктивных мыслей, если они были?
– Деструктивная мысль была одна. В день постановки диагноза воображение нарисовало надгробие с датой смерти, на которое падал снег. Я обратилась к психологу. Не онко-, а простому психологу. Всю терапию она меня сопровождала. Сеансы раз в неделю по видеосвязи. Мы классно прокачали мою жизнь в целом; она давала мне литературу, упражнения, которые быстро избавили от навязчивой картинки. Я рекомендую всем пользоваться психологической поддержкой. Например, в фонде «Дальше», амбассадором которого я являюсь, такая помощь оказывается бесплатно. Есть и групповая терапия. Об этом я узнала уже позже, когда перестала нуждаться в специализированной помощи. Но, помните, психолог за вас проблемы не решит. Это работа.
Мы не живем по расписанию розового октября, у нас розовый каждый месяц, но, конечно, радует, что хотя бы один месяц в году проводятся праздники для женщин с РМЖ (раком молочной железы).
– Есть ли какие-то социальные проекты и мероприятия, к которым могут присоединиться девушки с онкодиагнозом?
– Конечно! Будучи в диагнозе и уже выйдя в ремиссию, я обрела потрясающее окружение. Называют нас ласково «онкотусовка». Поскольку я занимаюсь йогой и духовными практиками, то вместе с моей подругой мы запустили «Миндальный клуб»: серию встреч в йога-пространстве с практиками и чаепитием. На этих встречах положительной энергией заряжаются и здоровые девушки, чему я очень рада.
Мы не живем по расписанию розового октября, у нас розовый каждый месяц, но, конечно, радует, что хотя бы один месяц в году проводятся праздники для женщин с РМЖ (раком молочной железы). Один из них прошел в Москве в воскресенье 10 октября, в больнице РЖД. Это был спортивный забег в поддержку женщин с РМЖ. Это было фантастично. Подарки, танцы, кросс, фирменные футболки, живая музыка и фуршет. Из разных городов на него съехались девочки, многие из которых были знакомы только онлайн. Но встреча получилась поистине семейной. Особо хочу подчеркнуть, что в забеге участвовали и родственники, и врачи. Это объединяет и дает пациентам возможность задать вопросы врачам в неформальной обстановке или вовсе забыть о диагнозе, обсуждая отпуск или совместные планы девчонок из онкотусовки на Новый год или на выходные. Я даже забыла там о том, что бегать терпеть не могу. Важна была атмосфера.
– Аня, ждем несколько мотивирующих фраз от вас для силы духа и вдохновения!
– Рак – это не стыдно. Рак – это время познакомиться с собой поближе и принять себя. Не закрывайтесь. Не отказывайтесь от помощи. Будьте честны с собой и с близкими. Помните, вы – не одна. Составьте список желаний и празднуйте каждый день, какими бы ни были ваши лейкоциты.
