Прожить жизнь, какой бы короткой она ни была
Честные истории мам, отказавшихся от аборта по медицинским показаниям
Текст: Надежда Сорокина
Фото: pixabay.com
«Даже зная исход, мы бы все равно прошли этот путь с Сашенькой. Только я бы пожелала себе быть спокойнее и радоваться каждому дню с сыном. Ведь все мои эмоции передавались ему», – Дарья Сарафанова решила рожать ребенка, несмотря на то, что у него диагностировали синдром Эдвардса. 60% детей с таким диагнозом умирают в возрасте до 3 месяцев, до года доживает лишь 5-10 %. Оставшиеся в живых – глубокие инвалиды.
Екатерина П., сын – Гриша
Ребенок прожил 25 дней
Диагноз: множественные врожденные пороки развития
О том, что у моего сына Гриши поликистоз почек, мы узнали на 24 неделе беременности. Еще примерно три недели смотрели динамику. Окончательно диагноз подтвердился в 28 недель. Изначально в перинатальном центре нам дали только рекомендацию пройти московский консилиум в роддоме №24 и сделать прерывание беременности по медицинским показаниям. О том, что можно родить, нам никто не сказал. Так же, как и о рисках для здоровья женщины после аборта. Наше решение рожать не поддержали, несмотря даже на то, что беременность мы вели платно по контракту.
Тогда мы сами стали искать информацию о диагнозе ребенка, моих рисках и истории мам, потерявших детей. Так я нашла книгу Анны Старобинец «Посмотри на него», где с героиней произошла абсолютно такая же ситуация. Тот же диагноз, тот же медицинский центр, те же врачи и такое же отношение. Анна выбрала прерывание, но то, что она описывала, навело меня на мысль, что можно же и родить в человеческих условиях, подержать ребенка, попрощаться с ним. Дальше начались поиски клиники и врачей, кто мог бы это осуществить. К сожалению, даже крутые частные перинатальные центры, где роды стоят очень дорого, отказались от меня. Я не понимаю, как можно убить собственными руками ребенка, которого ты так хотел и ждал. Да, он с неизлечимой болезнью, но это его путь. Моя совесть, как мамы, как человека, чиста. Я знаю, что сделала все для своего сына.
Во-первых, благодаря возможности родить, а не сделать прерывание, я узнала, как выглядел мой ребенок, на кого он похож, смогла его подержать, а не теряться потом в догадках. А во-вторых, сберегла свое женское здоровье. Роды – это не сеанс расслабляющего массажа. Это хоть и естественный процесс, но сложный. Мне повезло, мой Гришка перевернулся на 25 неделе в головное предлежание и дал мне возможность родить самой. Роды начались сами в 35 недель и прошли естественным путем без осложнений, что дает мне надежду и возможность в ближайшей перспективе отправиться за вторым ребенком, а не откладывать этот вопрос на два года и больше, как после кесарева сечения.
Дарья С., сын – Саша
Антенатальная гибель
Диагноз: синдром Эдвардса, множественные врожденные пороки развития
Сашенька – наш второй ребенок. Узнала о том, что беременна, когда первой девочке исполнилось 5 месяцев. Встала на учет в женскую консультацию к своему гинекологу, которая прекрасно провела мою первую беременность. Все начиналось хорошо: плановые анализы, врачи... Потом первое УЗИ на сроке 11 недель. Как только врач навела датчик, сказала медсестре писать направление в Центр планирования семьи (ЦПС) на пересмотр скрининга под их аппаратами. А мне лишь сказала, что у малыша неимунная водянка и малыш при таком диагнозе нежизнеспособный.
Как доехала домой к дочке и мужу даже не помню. Вариант аборта ни я, ни моя семья не рассматривали. Нашу деточку мы полюбили, как только узнали о беременности. Аборт из-за заболевания или по какой-то другой причине мы не предполагали. Только думали о том, как помочь малышу: внутриутробно или сразу после рождения. Когда я была на 14 неделе, пришел результат анализов: синдром Эдвардса. Тогда же мы узнали, что ждем мальчика. Мы пытались понять, откуда патология у нашего ребенка, но судя по ответу генетиков, клетки поделились неверно, и диагноз именно у Саши – это просто случайность.
С ответом генетиков выдали заключение о том, что я имею право прервать беременность на любом сроке. Врачи ЦПС настаивали идти в консультацию, где мне сразу дадут направление – и все будет хорошо, рожу потом здорового. В консультации своему врачу я сказала, что буду продолжать беременность. Она посоветовала нам с мужем еще раз подумать и, если мы решим не делать аборт, то она будет вести эту беременность как обычную – столько, сколько она продлится.
Ведь никто не убивает своего близкого, если он вдруг становится инвалидом или начинает болеть.
Второй скрининг я делала на сроке 19 недель. Меня опять направили в ЦПС – там снова были молчаливые и недружелюбные люди. Один из них спросил, почему я оставила ребенка? Я, стараясь, не плакать, ответила, что не смогла отказаться от него – ведь он заболел, очень рано заболел. Ведь никто не убивает своего близкого, если он вдруг становится инвалидом или начинает болеть. Врач ответил, что мой ребенок «тяжело заболел» – и отправил меня к психологу ЦПС, которая связала меня с «Домом с маяком».
23 ноября я перестала ощущать шевеление сына и занервничала. А в ночь на 24-е (это был День матери) я почувствовала его толчки – и заснула умиротворенная. Днем – снова была тишина. На УЗИ, которое было назначено на следующий день, я собиралась так, будто конец уже пришел. Я сразу сказала врачу, что не чувствую шевеления уже сутки и знаю, что так все и могло закончиться. Но врач ответила, сын жив, и предположила, что я не ощущаю сильных толчков из-за многоводия и большого срока 38-39 недель. «Гнездится маленький», – сказала она. У этого врача не было вопросов, почему оставила ребенка. Она просто сказала: «Задача родителей – любить своих детей».
Домой я ехала окрыленная. Следующим утром мне снова нужно было в больницу на КТГ. Акушерка долго искала сердцебиение и пришла к выводу, что это биение моего сердца. УЗИ подтвердило ее опасения. Я позвонила мужу и сказала, что Сашенька умер. Он приехал, и мы вместе ждали скорую, чтобы поехать в роддом. Осознание произошедшего и того, что еще меня ждет, пришло позже. Были слезы и эмоции, но как будто не до конца… В роддом приехала Оксана Попова из «Дома с маяком», передала мне шкатулку с пеленкой, глиной для слепка ручки и ножки, конвертик для волос. Я рожала сама в отдельном боксе, куда пустили мужа и разрешили ему быть со мной. Позволили попрощаться и побыть с сыном.
Пройдя через это вместе, мы с мужем стали еще ближе. Сын сделал нас только лучше. Он ничего не забрал, а только приумножил. Вся семья стала другой, отношения между нами изменились. Даже друзья, которые сначала не понимали нашего решения, на позднем сроке вместе с нами ждали Сашеньку, а потом – скорбели. Даже зная исход, мы бы все равно прошли этот путь с Сашенькой. Только я бы пожелала себе быть спокойнее и радоваться каждому дню с сыном, ведь все мои эмоции передавались ему. Я мало радовалась и ценила нашу связь, к сожалению, давала волю переживаниям.
Моя врач в ЖК провела и эту беременность безупречно, но вот с руководством у нее возникли сложности. Когда идешь против системы, приходится нелегко. Но она стойко выдержала всю эту историю вместе с нами. А я стала первой за ее долгую практику пациенткой с диагнозом антенатальная гибель плода.
Мария Г., дочь – Полина-Мария
Антенатальная гибель
Диагноз: синдром Эдвардса
Две полоски на тесте появились утром 16 октября 2019 года. Это стало началом истории моего ангелочка – с первой минуты моя любовь к нему была необъяснимо сильной. Одна из полосок была еле заметной, но моему счастью не было предела: я буду мамой. Начались походы по врачам, первые направления на обследование, анализы и УЗИ. И, конечно, ожидание первой встречи с крохой.
26 октября 2019-го я в первый раз отправилась на УЗИ. Очень переживала и ждала, что мне скажут. В этот день не услышали сердечка, а оно уже должно было стучать. В кабинете мне сказали, что это замершая беременность. Это стало для меня началом борьбы за мою дочь. На следующий день я отправилась делать УЗИ в платную клинику. Сердцебиения они тоже не услышали, но сказали, что нужно повторить ультразвук через неделю. Я сделала еще одно исследование и, наконец, услышала, как бьется сердечко моего ангелочка.
Мы с мужем уже готовились рассказать нашим родителям, что вскоре они станут дедушками и бабушками. Но решили подождать следующего скрининга, и узнать, девочка у нас будет или мальчик. Муж с самого начала был уверен, что это дочь, я еще сомневалась. В день очередного осмотра врач ничего не говорила – просто смотрела в экран и молчала. Я начала спрашивать: все ли хорошо и что там видно, но она ответила, что потребуется экспертное УЗИ и показатель ТВП (толщины воротникового пространства, – прим. ред.) слишком большой. Еще сказала, что ничего хорошего ждать не стоит. Я в первый раз слышала про какое-то ТВП, просила объяснить, что происходит…
В Центре планирования семьи мне сделали УЗИ и направили на цитогенетический анализ. За результатами я пришла к новому, снова незнакомому врачу. Она сказала, что опасения подтвердились – есть нарушение хромосом. Это девочка. Почему-то начала говорить про следующую беременность и необходимые анализы. Врач даже не рассматривала вариант рождения ребенка. На перечислении анализов я перебила ее фразой о том, что не буду прерывать беременность. Она посмотрела на меня с возмущением и ответила: «Только потом ко мне не приходи. А то все вы так – как маленький живот – оставляете. А потом приходите».Она посмотрела на меня с возмущением и ответила: «Только потом ко мне не приходи. А то все вы так – как маленький живот – оставляете. А потом приходите».
Дома я принялась читать статьи в интернете, искать хоть что-то, что могло бы мне помочь. Когда руки уже начали опускаться, я наткнулась на материал о девочке, которая родилась с тяжелой болезнью и о родителях, которые все равно очень любили ее. Эта история была похожа на мою. Мама девочки рассказывала про хоспис «Дом с маяком». Я по-прежнему не верила, что мне могут помочь, не надеялась, что мне поверят и поймут меня. Мне даже уже не было страшно. Я написала в «Дом с маяком» без всякой надежды. И была очень удивлена, что мне ответили, а потом позвонили. В этом разговоре впервые про мою кроху спросили как про ребенка и впервые меня поняли. От «Дома с маяком» я узнала, что моей дочери помогут прожить ее жизнь, какой бы короткой она ни была.
Этот период, когда моя дочь была со мной, многому меня научил. Я не знала, когда она уйдет от меня, и ценила каждый день, каждое утро. Мне мой выбор дал много счастливых моментов, дал почувствовать любовь, которую можно не встретить, прожив целую жизнь. Правил здесь нет. Такое решение – дело каждого. Важно только, чтобы этот выбор был.
Оксана Попова, руководитель программы Перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком»
Перинатальная паллиативная помощь пока что есть только в Москве и Московской области. За два года, что существует программа, мы смогли оказать поддержу 44 семьям. Мы работаем в тесном сотрудничестве с врачами, акушерками Перинатальных центров, в первую очередь, это центр при ГКБ №24. Это общее большое сложное дело, которое начинается с изменения отношения, уважения выбора семьи. Врачи обеспечивают максимально бережное отношение к беременной и ребенку, оказывают высококвалифицированную помощь, а мы обеспечиваем семью информационной поддержкой, сопровождаем в родах, помогаем проститься с ребенком, если он погибает или побыть с ним дома, если малыш живет и его состояние позволяет поехать домой.
К нам регулярно обращаются за помощью родители из других городов. Но мы мало чем можем помочь. Это, правда, очень тяжелые истории, где у мамы, у семьи совсем нет поддержки, и им приходится преодолевать негатив, давление со стороны медиков.
Первое, что я говорю мамам, которые мне звонят – это то, что они такие не одни. Есть другие родители, принявшее такое же сложное решение: родить малыша с тяжелым диагнозом. Врачи часто говорят беременной: «Вы у нас такая одна, сумасшедшая!», «Первый раз такое видим!». И мама думает, что с ней что-то не так.
Хотелось бы, чтобы семья, беременная принимали решение, обладая достоверной, честной, правдивой, грамотной информацией. К сожалению, вместо этого медики выходят за рамки своих обязанностей и говорят, что «муж уйдет», «семья по миру пойдет с протянутой рукой», «жизнь закончится», «ребенок будет мучиться», «проще прервать, все забыть, а потом родить здорового». Это извращенное и очень субъективное мнение, и хотелось бы, чтобы врачи оставляли его при себе. Мы занимаемся паллиативной помощью, перинатальными потерями, работаем с семьями, в которых растут дети с тяжелыми диагнозами. Мы можем возразить этим врачам.
Сохранить или прерывать беременность – тяжелый выбор. Здесь нет простого решения, которое принесет только облегчение. Главное, что с этим потом придется жить родителям и, в первую очередь, самой женщине. Не врачу, не советчикам, а ей самой. Каждый день свой жизни просыпаться с этим выбором. И поэтому нужно подумать, сможет ли она с этим выбором жить? А когда примет решение – найти поддержку. Обратиться к психологу, священнику, найти друга, который поддержит ее на выбранном пути. Избегать тех, кто осуждает и давит.Главное, что с этим потом придется жить родителям и, в первую очередь, самой женщине. Не врачу, не советчикам, а ей самой.
Право жить и любить нельзя отнять у мамы и малыша. Да, ребенок может погибнуть, но не тогда, когда это решит мама, а когда ему будет суждено. А всю его жизнь – и ту, что проходит скрыто от глаз, внутриутробно, и после рождения – мама может дарить ему свою любовь и защиту. Это много, когда речь идет о том, что нельзя вылечить. Поэтому нужно постараться найти врача, который будет готов принять роды. Лучше рожать там, где возможны партнерские роды, чтобы рядом был муж, доула, мама, сестра или подруга.
Важно сохранить память о малыше. «Представлять, каким бы он был гораздо тяжелее», – так говорят многие родители. После срока 22 недели и при массе малыша более 500 грамм семья имеет право забрать и похоронить ребенка. Мы готовы предоставлять беременным консультативную, информационную помощь, где бы они ни жили, можно нам писать и звонить. В некоторых городах есть коллеги, которые, возможно, смогут оказать помощь на месте.
